ДЦП: ранняя помощь, регулярное наблюдение и движение к самостоятельности
К Международному дню детского церебрального паралича специалисты вновь обращают внимание на то, как сильно за последние годы изменились подходы к сопровождению детей с ДЦП. Сегодня задача реабилитации - не только работать с отдельными двигательными нарушениями, но и помогать ребёнку приобретать функциональные навыки, становиться более самостоятельным и максимально полно участвовать в повседневной жизни.
Об основных принципах современной помощи рассказывает Евгения Эженовна Табе - кандидат медицинских наук, детский травматолог-ортопед, детский хирург, нейроортопед и ботулинотерапевт ИДВНЭ им. Свт. Луки, специализирующаяся на нейроортопедии и сопровождении детей с ДЦП.
Чем раньше начата помощь, тем больше возможностей
Особое значение имеет первый год жизни ребёнка - период высокой нейропластичности, когда головной мозг особенно активно формирует новые связи. Именно поэтому раннее выявление двигательных нарушений и своевременное начало реабилитации позволяют использовать естественные возможности развивающегося мозга.
При этом современная реабилитация всё меньше строится вокруг пассивного выполнения движений за ребёнка. В центре внимания - активное и многократное освоение конкретного навыка: дотянуться до предмета, удержать равновесие, встать, сделать шаг, использовать обе руки. Важны не только сами упражнения, но и их регулярность - занятия должны становиться частью повседневной жизни, а не ограничиваться отдельными интенсивными курсами.
Ребёнок растёт - программа помощи тоже должна меняться
ДЦП требует постоянного наблюдения. По мере роста ребёнка может изменяться мышечный тонус, положение стоп, характер ходьбы, работа рук. Особенно внимательно стоит относиться к периодам быстрого роста: иногда родители замечают, что ребёнок начинает чаще вставать на носочки, хуже опираться на пятку, сильнее сгибать руки или появляются другие изменения уже освоенных движений.
Такие «откаты» не всегда означают потерю достигнутого результата, но являются поводом не откладывать консультацию невролога и нейроортопеда. Возможно, требуется изменение программы реабилитации, коррекция ортезов или другой вариант лечения.
Родители - часть реабилитационной команды
Один из главных принципов современного сопровождения - мультидисциплинарный подход, когда ребёнка наблюдают специалисты разных направлений, а родитель становится полноценным участником команды.
Это особенно важно потому, что большая часть жизни ребёнка проходит не в кабинете реабилитолога. Если семья понимает цели занятий и знает, какие навыки необходимо поддерживать дома, реабилитация становится непрерывным процессом. Плановое наблюдение также позволяет вовремя подключать необходимых специалистов - невролога, нейроортопеда, логопеда, дефектолога и других.
Самостоятельность важнее формального результата
Современный подход всё больше ориентирован не только на вопрос «будет ли ребёнок ходить», а на то, насколько самостоятельно он сможет жить и взаимодействовать с окружающим миром.
Для одного ребёнка это самостоятельная ходьба, для другого - правильно подобранные ходунки. Для ребёнка, который пользуется креслом-коляской, важным достижением может стать возможность самостоятельно управлять ею с помощью джойстика. При выраженных двигательных нарушениях большое значение имеют удобные системы позиционирования, поддерживающие голову и туловище и позволяющие ребёнку видеть окружающих и участвовать в жизни семьи.
Современные методы реабилитации и поддержки детей с ДЦП
В современной помощи детям с ДЦП используется целый комплекс методов, которые подбираются индивидуально в зависимости от возраста, уровня двигательных возможностей и конкретных задач ребёнка. К основным направлениям относятся раннее начало реабилитации и формирование моторных навыков - многократная целенаправленная тренировка именно тех движений, которые ребёнку пока даются трудно; регулярные занятия в течение всего года, а не только отдельными интенсивными курсами, с обязательным продолжением освоенных навыков дома; активная реабилитация, при которой ребёнок сам участвует в движении, в то время как длительные пассивные упражнения и изолированная работа с одной мышцей используются более избирательно; gait training - тренировка ходьбы, во время которой специалист работает не только над самим фактом ходьбы, но и над правильным паттерном шага, постановкой стопы, скоростью и переносом веса; роботизированная реабилитация и системы с биологической обратной связью (тренажёры помогают многократно выполнять движение по правильной траектории и дают ребёнку обратную информацию о качестве его выполнения); CIMT-терапия для детей с гемипарезом (временное ограничение более сохранной руки, чтобы активнее включать в работу более слабую); бимануальная терапия HABIT (обучение согласованной работе обеих рук) и HABIT-ILE (интенсивная функциональная тренировка, одновременно включающая обе руки, туловище и нижние конечности); ортезирование (индивидуально подобранные ортезы помогают удерживать стопу и суставы в функционально правильном положении и улучшать биомеханику движения); ботулинотерапия при нарастании спастичности (введение препаратов ботулинического токсина позволяет временно уменьшить чрезмерное напряжение отдельных мышц и создать лучшие условия для движения и реабилитации); виртуальная реальность, которая позволяет превратить необходимые упражнения в мотивирующую для ребёнка игру; а также различные средства мобильности и позиционирования - активные коляски с самостоятельным управлением, в том числе джойстиком, ходунки с поддержкой грудной клетки и таза, удобные индивидуальные кресла и вакуумные системы позиционирования для детей с выраженными двигательными ограничениями. Не менее важна и сама система сопровождения: мультидисциплинарная команда из невролога, нейроортопеда, реабилитолога, логопеда, дефектолога и других специалистов, обязательное участие родителей, регулярный контроль состояния ребёнка, в том числе тазобедренных суставов, и своевременная коррекция программы по мере роста. Общая цель всех этих методов - не просто добиться отдельного движения, а помочь ребёнку максимально использовать свои возможности, быть более самостоятельным и активнее участвовать в повседневной жизни.
Главная цель современной помощи ребёнку с ДЦП - не добиться одинакового результата для всех, а максимально раскрыть возможности конкретного ребёнка: помочь ему двигаться, общаться, учиться, играть и быть настолько самостоятельным, насколько это возможно именно для него.
